قالت حكومة المقاطعة إنها ستوسع الخدمات لأولئك الذين يعانون من أمراض نادرة ، وهو واقع يؤثر على ما يقدر بنحو 700 ألف من سكان كيبيك.
وأعلنت وزارة الصحة عن سياستها الجديدة الخاصة بالأمراض النادرة يوم الإثنين ، والتي تهدف إلى توسيع خدمات التشخيص والعلاج في جميع أنحاء المقاطعة ، وخاصة في المناطق النائية.
ويعد ذلك بشرى سارة لأشخاص مثل Pierre Lavoie ، الذي فقد اثنين من أطفاله بسبب مرض نادر يسمى “الحماض اللبني/lactic acidosis”.
وأوضح Lavoie ، مؤسس Grand Defi Pierre Lavoie وهو سباق دراجات خيري يجمع التبرعات لأبحاث الحماض اللبني، أن هذا المرض لم يكن معروفاً قبل أكثر من عقدين، ولهذا السبب لم يكن هناك أي تمويل.
وأشار إلى أن النظام فشل في إجراء أي تحسينات في السنوات الأربع بين وفاة ابنته وابنه ، والتي حدثت منذ أكثر من عقدين.
ويعتبر إعلان الحكومة ، في نظره ، خطوة ضرورية للغاية في الاتجاه الصحيح. علماً أن Lavoie من منطقة Saguenay-Lac-Saint-Jean ، حيث يوجد تركيز أعلى للمرض ، وهو مرتبط بالمستوطنين الفرنسيين الأوائل الذين عاشوا هناك.
وتجدر الإشارة إلى أن حوالي 80٪ من الأمراض النادرة وراثية. وبيّنت حكومة كيبيك انها ستوفر اختبار الناقل الجيني لمناطق مثل Saguenay.
كما وعدت بالتركيز على مناطق أكثر عزلة ، مثل مجتمعات السكان الأصليين النائية. وأنشأت لجنة استشارية، وأكّدت أنه سيتم وضع خطة عمل خلال الأشهر القليلة المقبلة.
يُذكر أن هناك ما يقدر بـ 5000 إلى 9000 من الأمراض النادرة الموثقة. وهي تأتي في أشكال عديدة ، بما في ذلك اضطرابات المناعة الذاتية ، والتشوهات ، والالتهابات ، والسرطانات النادرة.
المصدر CTV
