طلبت عائلة طفل صغير من لافال إنهاء المفاوضات الحكومية مع الشركة المُصنعة بشأن علاج باهظ الثمن يمكن أن ينقذ طفلهم من العمى التدريجي .
يُذكر أن رؤية ويليام خيرالله البالغ من العمر 11 عاماً تتضائل بالفعل، نظراً لأنه يعاني من مرض Leber Congenital Amaurosis ، الذي يُفقد بصره ببطء.
وقال خيرالله: “لا أريد أن أصاب بالعمى، أنا أتعامل مع الأمر بشكل جيد ، لكنني لا أريد أن أصاب بالعمى”.
وأوضح والده ، خالد ، أنه كان يشعر بوجود خطبٍ ما مع طفله منذ صغره.
وقال: “لاحظنا ذلك عندما كان طفلاً. كان يحدق في الأضواء طوال الوقت، وكان يستمتع بالنظر إليها “.
تجدر الإشارة إلى أن ويليام يعاني أكثر في الغرف المظلمة ، حيث يحتاج إلى مساعدة لإكمال بعض المهام البسيطة.
وأوضح: “لا يمكنني معرفة ما يوجد حول الغرفة دون نوع من المساعدة أو التوجيه. سينتهي بي المطاف بالاصطدام بكرسي أو طاولة.”
مليون دولار كلفة العلاج
ومع ذلك ، هناك علاج جيني رائد يسمى Luxturna ،يمكن أن يعالج حالته. وأشار الخبراء إلى أنه يمكن أن يغير حياته.
وقال طبيب عيون الأطفال الدكتور Robert Koenekoop: “يمكن أن تتحسن حدة البصر والمجال البصري والرؤية الليلية عن طريق حقنة واحدة في كل عين “.
وتمت الموافقة على العلاج في كندا ، لكن كلفته تبلغ مليون دولار .
وجاء في تصريح لمتحدث باسم وزارة الصحة في كيبيك: “يخضع منتج Luxturna للتفاوض مع الشركة المُصنعة بشأن سعره من أجل التوصل إلى اتفاق.
مع العلم أنه وبدون الوصول إلى العلاج ، لن يمر وقت طويل قبل أن يفقد ويليام بصره بشكل كامل.
